Seguramente no viene a cuento, pero hace tiempo ya, que quería "reflexionar" publicamente sobre un asunto que ciertamente me afecta, más por la carga ideológica que se le añade, que por el problema en si mismo (que ya toca las narices, no creas!!). Ya he dejado caer que soy una persona afectada por una neuropatía motora distal hereditaria, a pesar de lo que me dedico a vivir mi vida, por más que a veces uno vaya a trancas y barrancas. Como sea (si me permiten un simil taurino) el asunto es que desde el ruedo se ve claramente que el peligro está mas en los espectadores que no en el toro.

Parece que el fenómeno de la discapacidad tiende a estereotiparse por dos vías:

• Una, que parece perdonar el "defecto", aportando ejemplos gloriosos como Julio Cesar (epiléptico), Truman (poliomelítico) o Sthepen Hawking (ELA). 
• Otra que, desde la solidaridad o no (según los casos), "comprende" cuando un afectado se desespera, reniega de la vida, se enclaustra o incluso solicita ayuda para morir a bombo y platillo, aceptando, en cualquiera de los casos, que es una de las pocas opciones dignas que le queda a una persona que padece una limitación funcional demasiado severa.

Y no es que no les asista cierta razón a ambas "visiones" del problema. Pero (a mi modo de ver) las falsedades más atroces suelen ser muy a menudo "verdades a medias".

Para entendernos pues, hablaremos de el sindrome Stephen Hawking frente al síndrome "Mar Adentro" como las dos actitudes más relevantes que se dan en el entorno para afrontar (o más bien diría yo no afrontar) el fenómeno de la discapacidad (dejando a parte otras más minoritarias aunque no menos peligrosas como las nazis o fascistas).

El pobre Stephen Hawking ocupa uno de los puestos más tópicos en relación al mundo de las personas con discapacidad, no deja de ser un constante referente de “este mundo a parte”, seguramente muy a su pesar.

Cierto es que las personas con discapacidad sólo emergemos al mundo tangible o bien por la vía de la “genialidad” como es el caso de este señor (por otro lado tan genial) o vía síndrome del “Mar adentro ”. Entonces, por arte de magia se levanta el telón y disponemos de luz y taquígrafos a granel.

Pero si estos casos son llamativos es por excepcionales. El discapacitado/a real es alguien que a ratos es feliz y la mayor parte del tiempo sobrevive, pero (siempre el pero) tiene tantas ganas de vivir o morir como las que puedas tener tú mismo/a (lo cual puede que sea lo suficientemente triste como para no tener que andar buscando tetraplégicos suicidas que suban el tono dramático).

Lamento si a alguien le jodo el estereotipo pero no abundan los Stephen Hawking, ni tampoco es muy probable que se te acerque alguien en silla de ruedas para que le administres una inyección letal. Aunque difícil es mucho más probable que si se te acerca alguien así, sea para (por ejemplo) casarse con tu hija/o ¿aceptarías eso con la mísma comprensión que lo de la inyección letal ?

Volviendo al manido Stephen Hawking, seguramente consciente (con mayor claridad) de lo aquí expuesto, a la pregunta de si creía en la posibilidad que existiera vida inteligente fuera de la tierra contestó: "Espero que exista vida inteligente en el universo, no hay signos de ella en la Tierra."

Stephen Hawking disfrutando de la ingravidez.
no hay parálisis que pueda enmascarar los estados de felicidad (aunque no comprendo como se puede ser feliz en un avión cayendo en picado)