Seguramente
no viene a cuento, pero hace tiempo ya, que quería "reflexionar"
publicamente sobre un asunto que ciertamente me afecta, más por la
carga ideológica que se le añade, que por el problema en si mismo (que
ya toca las narices, no creas!!). Ya he dejado caer que soy
una persona afectada por una
neuropatía motora distal hereditaria,
a pesar de lo que me dedico a vivir mi vida, por más que a veces uno
vaya a trancas y barrancas. Como sea (si me permiten un simil taurino)
el asunto es que desde el ruedo se ve claramente que el peligro está
mas en los espectadores que no en el toro.
Parece que el fenómeno de la discapacidad tiende a estereotiparse por
dos vías:
- Una, que parece perdonar el "defecto", aportando ejemplos
gloriosos como Julio Cesar (epiléptico), Truman (poliomelítico) o Sthepen
Hawking (ELA).
- Otra que, desde la solidaridad o no (según
los casos), "comprende" cuando un afectado se desespera, reniega de la
vida, se enclaustra o incluso solicita ayuda para morir a
bombo y platillo, aceptando, en cualquiera de los casos, que es una de las pocas
opciones dignas que le queda a una persona que padece una limitación
funcional demasiado severa.
Y no es que no les asista cierta razón a ambas "visiones" del problema.
Pero (a mi modo de ver) las falsedades más atroces suelen ser muy a
menudo "verdades a medias".
Para entendernos pues, hablaremos de el sindrome
Stephen Hawking
frente al síndrome
"Mar
Adentro"
como las dos actitudes más relevantes que se dan en el entorno para
afrontar (o más bien diría yo
no
afrontar) el fenómeno de la discapacidad (dejando a parte
otras más minoritarias aunque no menos peligrosas como las nazis o
fascistas).
El pobre Stephen Hawking ocupa uno de los puestos
más tópicos en relación al mundo de las personas con discapacidad, no
deja de ser un constante referente de “este mundo a parte”, seguramente
muy a su pesar.
Cierto es que las personas con discapacidad sólo emergemos al mundo
tangible o bien por la vía de la “genialidad” como es el caso de este
señor (por otro lado tan genial) o vía síndrome del “Mar adentro ”.
Entonces, por arte de magia se levanta el telón y disponemos de luz y
taquígrafos a granel.
Pero si estos casos son llamativos es por
excepcionales. El discapacitado/a real es alguien que a ratos es feliz
y la mayor
parte del tiempo sobrevive, pero (siempre el pero) tiene tantas ganas
de vivir o morir como las que puedas tener tú mismo/a (lo cual puede
que sea lo suficientemente triste como para no tener que andar buscando
tetraplégicos suicidas que suban el tono dramático).
Lamento si a alguien le jodo el estereotipo pero no abundan los
Stephen Hawking, ni
tampoco es muy probable que se te acerque alguien en silla de ruedas
para que le administres una inyección letal. Aunque difícil es mucho
más probable que si se te acerca alguien así, sea para (por ejemplo)
casarse con tu hija/o ¿aceptarías eso con la mísma comprensión que lo
de la inyección letal
?
Volviendo al manido
Stephen
Hawking, seguramente consciente (con mayor
claridad) de lo aquí expuesto, a la pregunta de si creía en la
posibilidad que existiera vida inteligente fuera de la tierra
contestó:
"Espero que exista vida
inteligente en el universo, no hay signos de ella en la Tierra."
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